Eutanasia, consenso informato e Testamento biologico: che cosa dice la legge e che cosa manca ancora

Articolo di Laura Salonia pubblicato su Io Donna

La legge sul Testamento Biologico compie 3 anni, eppure mancano ancora tutele che garantiscano il diritto a scegliere liberamente sul proprio fine vita. Tutto quello che serve sapere spiegato da Matteo Mainardi, coordinatore della campagna Eutanasia Legale per l’Associazione Coscioni, membro di Giunta dell’Associazione Luca Coscioni e autore del libro “Testamento biologico e consenso informato”.

Che cosa vuol dire “Liberi fino alla fine” lo può capire meglio chi ha assistito fino all’ultimo una persona cara con una malattia incurabile. Oppure chi sa mettersi nei panni degli altri. E anche, ovviamente, chi rispetta la libertà di scelta individuale senza voler imporre il proprio modo di pensare. Poter scegliere se mettere fine alla propria vita divenuta insopportabile e senza speranza è diventato un diritto il 31 gennaio 2018, con la Legge sul testamento biologico che tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione (legge 219/2017).

Ma non basta. Ancora non garantisce a tutti di poter scegliere e di essere liberi fino alla fine dei propri giorni. E ancora, sono molte le persone che non conoscono questi diritti e ciò che manca per poterne usufruire perché manca una campagna informativa.

Ne abbiamo parlato con Matteo Mainardi, che dal 2013 è coordinatore della campagna Eutanasia Legale per l’Associazione Coscioni, membro di Giunta dell’Associazione Luca Coscioni e autore del libro “Testamento biologico e consenso informato”.

Cosa manca ancora?

«La legge sul testamento biologico ha ormai compiuto tre anni. Eppure ancora non possiamo dirci soddisfatti perché l’applicazione della legge è purtroppo ancora parziale nei suoi punti più delicati. Ancora oggi risulta infatti impossibile depositare una DAT videoregistrata, seppur prevista dalla legge, per le persone che non possono scrivere o firmare così come non risulta possibile depositare le DAT attraverso le strutture sanitarie. Anche la messa in rete dei testamenti biologici attraverso la Banca Dati Nazionale delle DAT risulta carente con tanti Comuni che ancora non hanno attivato il servizio. Ottenuta la legge dobbiamo continuare a difenderla e a batterci per la sua piena attuazione. Il Ministro della Salute Roberto Speranza ne avrebbe tutti i poteri e a lui rivolgo la richiesta di monitoraggio e chiarezza».

Che cos’è il Testamento Biologico e quale diritti tutela?

«Con le disposizioni anticipate di trattamento (DAT) – il cosiddetto testamento biologico – una persona maggiorenne può lasciare in piena lucidità mentale indicazioni sui trattamenti che vuole accettare o rifiutare nel momento in cui si troverà in una condizione di incapacità di intendere e volere». (Info: Consulta qui il regolamento della Banca dati per la registrazione delle DAT – Qui puoi consultare il disciplinare tecnico).

Come si fa il Testamento Biologico?

«La legge non prevede un modulo standard, ma come Associazione Luca Coscioni proponiamo un modello che può fungere da guida precompilata. Una volta redatta la propria DAT, inserendo qualora si voglia anche un fiduciario, ossia la persona che si dovrà fare carico del rispetto e dell’attualizzazione di quelle volontà, per dargli piena validità questa va depositata presso l’ufficio di stato civile del proprio Comune di residenza o presso un notaio». A questo link è possibile scaricare il modello per le DAT.

È legale? Quando è stata approvata la Legge sul Testamento biologico?

«Grazie alla legge 219/2017 il testamento biologico è perfettamente legale e vincola le strutture sanitarie al rispetto delle volontà della persona liberando il medico da qualsiasi responsabilità civile e penale circa le conseguenze delle scelte espresse dalla persona».

Chi può usufruirne?

«Tutte le persone maggiorenni capaci di intendere e volere possono compilare e depositare il proprio testamento biologico».
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E i minori?

«I minorenni non possono depositare le proprie DAT, ma hanno comunque diritto alla valorizzazione delle proprie capacità di comprensione e di decisione. La legge 219/2017 prevede che debbano ricevere informazioni sulle scelte relative alla propria salute in modo consono alle proprie capacità per essere messi nelle condizioni di esprimere le loro volontà. Nonostante il consenso informato ai trattamenti sia espresso o rifiutato da chi esercita la responsabilità genitoriale o dal tutore, questi e il medico devono tenere conto della volontà della persona minore, in relazione alla sua età e al suo grado di maturità».

Cos’è il consenso informato?

«Riconosciuto come diritto della persona dalla nostra Costituzione ancora prima che dalla legge, il consenso informato è la manifestazione di volontà che il paziente, dopo essere stato informato in maniera esauriente dal medico sulla natura e sui possibili sviluppi delle proprie scelte, concede al curante per accettare qualsiasi trattamento terapeutico sul proprio corpo. In assenza di consenso, emerge quello che potremmo definire “dissenso informato”Ogni persona maggiorenne ha infatti il diritto di rifiutare i trattamenti sanitari e i curanti, di fronte a scelte di questo tipo, hanno il dovere di proporre alternative terapeutiche o palliative».

Che ruolo ha il fiduciario?

«Il fiduciario è la persona “di fiducia” di chi compila le DAT e che, nel momento in cui la persona interessata dovesse perdere la capacità di intendere e volere, ne farà le veci e la rappresenterà nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Come vera e propria figura di garanzia della volontà della persona, il fiduciario in accordo con il medico, può anche chiedere di disattendere le DAT in tutto o in parte quando, ad esempio, si dovessero trovare nuove terapie per la ripresa della persona che non erano prevedibili nel momento in cui le DAT sono state scritte. Questo potere di far ignorare le DAT, nonostante sia una grandissima garanzia per la persona che nomina il fiduciario, ci fa capire con quanta attenzione vada scelta questa persona».

E se si cambia idea?

«Le DAT si possono modificare in qualsiasi momento, anche oralmente se si è già in ospedale. In questo caso è bene assicurarsi che il medico inserisca in cartella clinica il nostro cambio di volontà».

Che cos’è la terapia del dolore? E la sedazione profonda quando si può fare?

«Le Cure Palliative e la terapia del dolore sono state introdotte nel 2010 nella normativa italiana con la legge n. 38 che le definisce “insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. All’interno di queste cure rientra la sedazione palliativa profonda, il cui scopo è quello di ridurre o abolire la percezione del dolore provato dalla persona. Quest’ultima viene addormentata fino all’eventuale perdita di coscienza, pur rimanendo in grado di respirare autonomamente. Nell’imminenza della morte, o a seguito del rifiuto o della revoca del consenso a un trattamento sanitario salvavita, la sedazione palliativa profonda può accompagnare il paziente al fine vita eliminandone i dolori».